[:es]La Diputación Foral de Gipuzkoa y Afagi (Asociación de Familias y Amigos de Personas con Alzheimer y otras demencias de Gipuzkoa) han presentado esta mañana la campaña que ha organizado Afagi con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se celebrará el próximo 21 de septiembre bajo el lema “Sigo siendo yo”. Para ello han preparado un programa que se iniciará el mañana jueves 14 de septiembre con mesas informativas en diversos pueblos del territorio y culminará el 20 de octubre con la celebración del Congreso “Carta Donostia” en el Palacio del Kursaal. Tras las mesas informativas de esta semana, el sábado 16, a las 12:00 del mediodía, tendrá lugar la V Cadena Humana solidaria en Alderdi Eder. A su vez, a lo largo del mes y hasta mediados de octubre, se celebrarán jornadas y charlas en varios pueblos guipuzcoanos. “El Alzheimer puede borrar los recuerdos, pero no borra a la persona que ha sido, que es y que será”, ha destacado la diputada de Políticas Sociales, Maite Peña, Peña, que ha comparecido en rueda de prensa junto a Koldo Aulestia, presidente de Afagi, y el director ejecutivo de la Fundación Aubixa, Máximo Goikoetxea. La diputada ha ensalzado la “colaboración” entre la Diputación y asociaciones como Afagi, para así poder mejorar la “calidad de vida” de las personas con Alzheimer y sus familiares y amigos/as.
Incidiendo en el lema de este año, “Sigo siendo yo”, Aulestia ha detallado que se centra “en la persona” con Alzheimer u otras demencias, no en el enfermo, no en el paciente, sino en la persona que ha sido, que es y que será “hasta su último día”. “En esa persona que ha recibido el diagnóstico, en la persona que, de manera progresiva, va a ver cómo desaparecen sus recuerdos y su memoria, en la persona que va a tener que ser objeto de atenciones específicas y particulares por parte, en primer término, de su familia y, posteriormente, de los sistemas sociosanitarios”.
En palabras de Aulestia, todos los actos de este evento, instituido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer’s Disease Internacional (ADI) en 1994, tienen un “doble objetivo”: Por un lado, “sensibilizar” a la sociedad guipuzcoana acerca de esta “epidemia del siglo XXI”, así como sus consecuencias sociosanitarias. Y por otro desarrollar una campaña de educación sanitaria dirigida a promover la “prevención” de esta patología, que afecta a más de 4,5 millones de personas en el Estado, entre quienes la padecen directamente y sus familiares cuidadores.
Afagi defiende la idea de que el Alzheimer, más que una enfermedad, es un problema de “enorme magnitud” que trasciende el ámbito sociosanitario e “invade todos los órdenes” de la sociedad. Su carácter transversal hace que sea “imperativo” concebir y articular su abordaje desde una perspectiva integral que alcance con los mismos niveles de intensidad tanto al paciente como a la persona cuidadora familiar.
Diagnóstico precoz
La diputada de Políticas Sociales, Maite Peña, ha señalado que el “diagnóstico precoz y certero” ha sido, desde siempre, una de las principales “aspiraciones” formuladas por el movimiento asociativo. “Y aunque todavía queda camino por recorrer” –ha añadido-, lo cierto es que “se está avanzando mucho” y cada vez hay más diagnósticos en fases tempranas de la enfermedad, lo cual permite comenzar “a tiempo” los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, con una mayor posibilidad/potencialidad de prolongar los períodos de “calidad de vida” de los pacientes al retrasar la evolución de la enfermedad a fases más severas.
Con respecto al diagnóstico precoz, Aulestia ha subrayado entre el 9 y el 10% de las personas diagnosticadas tienen menos de 65 años (“enfermos jóvenes”), a la mayoría de las cuales el diagnóstico les llega en plena actividad laboral/profesional. “En ambos casos –ha recordado el presidente de Afagi-, el desenlace será el mismo: deterioro progresivo hasta llegar a la más total de las dependencias. Pero hasta que llegue ese momento, las personas con el diagnóstico de Alzheimer tienen todavía mucho que decir, mucho que aportar a la sociedad de la que siguen siendo miembros, parte activa”.
Investigación y prevención
Por su parte Peña ha subrayado que se debe «profundizar en la investigación para dar la mejor respuesta a la dependencia» y ha asegurado que ese «será uno de los ejes principales de la legislatura», Para finalizar, la diputada ha recalcado la importancia de la “prevención” y que el único camino es “adelantarse” a la enfermedad, por cuanto se sabe que los primeros síntomas de Alzheimer se manifiestan “mucho antes” de que haga aparición. “Por tanto, tenemos que estar atentos a cualquier síntoma”, ha concluido.
«[:eu]Gipuzkoako Foru Aldundiak eta Afagik (Gipuzkoako Alzheimerdunen eta Bestelako Dementziadunen Senitartekoen eta Lagunen Elkartea) gaur goizean aurkeztu dute Afagik Alzheimerraren Munduko Eguna dela-eta antolatutako kanpaina; irailaren 21ean ospatuko da, “Ni neu nauzu” lemapean. Horretarako, bihar, irailak 14, hasiko den programa bat prestatu dute, lurraldeko hainbat herritan egongo diren mahai informatiboekin hasiko dena eta urriaren 20an amaituko dena, Kursaal Jauregian “Donostia Gutuna” kongresuarekin. Aste honetako mahai informatiboen ostean, irailaren 16an, larunbata, V. Giza Kate Solidarioa egingo da, eguerdiko 12:00etan, Alderdi Ederren. Horrez gain, hilabete osoan, eta urriaren erdialdera arte, jardunaldiak eta hitzaldiak egingo dira Gipuzkoako hainbat herritan. “Alzheimerrak oroitzapenak ezaba ditzake, baina ez du ezabatzen izan den, baden eta izango den pertsona», azpimarratu du Gizarte Politikako foru diputatu Maite Peñak, Afagiko presidente Koldo Aulestia eta Aubixa Fundazioko zuzendari exekutibo Maximo Goikoetxearekin batera egin duen prentsaurrekoan. Diputatuak goraipatu egin du Aldundiaren eta Afagi bezalako elkarteen arteko “elkarlana”, alzheimerdunen eta beren senitartekoen eta lagunen «bizi kalitatea» hobetzeko.
Aulestiak aurtengo leman jarri du azpimarra: “Ni neu nauzu”. Zehaztu du alzheimerdun edo beste dementziadun “pertsonarengan” oinarritzen dela, ez gaixoarengan, ez pazienterengan, baizik eta hura izan den, baden eta “azken egunera arte” izango den pertsonarengan. “Pertsona horrek diagnostikoa jaso du, progresiboki bere oroitzapenak eta oroimena desagertzen ikusiko ditu, eta zaintza espezifiko eta bereziak jaso beharko ditu, lehenik familiarengandik, eta, ondoren, sistema soziosanitarioetatik”.
Aulestiaren esanetan, “helburu bikoitza” dute 1994an Osasunaren Mundu Erakundeak (OME) sortutako eta Alzheimer’s Disease Internationalek babestutako egun horretako ekitaldi guztiek: Alde batetik, Gipuzkoako gizartea «sentsibilizatu nahi da XXI. mendeko epidemia honen inguruan” eta dituen ondorio soziosanitarioen inguruan. Eta, bestetik, hezkuntza sanitariorako kanpaina bat garatu nahi da, patologia horren “prebentzioa” sustatzeko, Estatuan 4,5 milioi pertsonari eragiten baitie, gaixotasuna dutenak eta haien senitarteko zaintzaileak barne.
Afagik defendatzen duen ideiaren arabera, alzheimerra, gaixotasun bat baino gehiago, “tamaina itzeleko” arazo bat da, eta, arlo soziosanitariotik harago, gizartearen “esparru guztiak inbaditzen ditu”. Zeharkako izaera duenez, “behar-beharrezkoa” da gaixotasunaren trataera eraikitzea eta artikulatzea ikuspegi integral batetik, zeina intentsitate maila berean iritsiko zaion, bai pazienteari, bai senitarteko zaintzaileari.
Diagnostiko goiztiarra
Gizarte Politikako foru diputatuak, Maite Peñak, adierazi du “diagnostiko zehatz eta goiztiarra” betidanik izan dela elkarteen mugimenduaren “nahi” garrantzitsuenetako bat. “Eta oraindik urratzeko bide luzea dugun arren –gaineratu du–, egia da asko aurreratu dela”. Gero eta diagnostiko gehiago egiten dira gaixotasunaren hasierako faseetan; horrek aukera ematen du tratamendu farmakologikoekin eta ez farmakologikoekin “garaiz hasteko”, eta horrek aukera gehiago ematen die pazienteei “bizi kalitate” epeak luzatzeko, gaixotasunak fase larriagoetarantz eboluzionatzea atzeratzen baitu.
Diagnostiko goiztiarrari dagokionez, Aulestiak azpimarratu du diagnostikatutako pertsonen % 9 eta % 10 artean 65 urtetik beherakoak direla (“gaixo gazteak”), eta horietako gehienei diagnostikoa lan jardueran iristen zaie, bete-betean. “Bi kasuetan –gogorarazi du Afagiko presidenteak–, amaiera berbera izango da: etengabeko narriadura, guztizko mendekotasunera iritsi arte.Baina, une hori iritsi arte, alzheimer diagnostikoa jaso duten pertsonek asko dute esateko, asko dute gizartera ekartzeko, gizarte horren parte baitira oraindik, parte aktibo”.
Ikerkuntza eta prebentzioa
Bere aldetik, Peñak azpimarratu du “sakondu egin behar dela mendekotasunari erantzun hobea emateko ikerkuntzan”, eta baieztatu du hori izango dela “agintaldiaren ardatzetako bat”. Amaitzeko, foru diputatuak azpimarratu du “prebentzioak” garrantzi handia duela, eta bide bakarra dela gaixotasunari “aurre hartzea”, jakin baitakigu alzheimerraren lehen sintomak gaixotasuna agertu baino “askoz lehenago” ikus daitezkeela. “Horregatik, guztiok egon behar dugu adi, edozein sintoma agertzen bada ere”, azaldu du.
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