El día a día de la persona con demenciaDementzia duen pertsonaren egunerokoa

El aseo

Hay personas afectadas por el Alzheimer u otro tipo de demencia que, habiendo sido muy limpios y aseados, se muestran totalmente contrarios a ir bien peinados y limpios, a cambiarse regularmente de ropa interior o de camisa y pantalón… Este comportamiento de negarse al aseo diario constituye uno de los primeros problemas, a los que debe enfrentarse el cuidador de una persona con  Alzheimer.

Para solucionarlo, el cuidador debe utilizar técnicas, que conduzcan a la persona, sin darse cuenta, a efectuar aquello que, en un principio, no quería hacer. Por ejemplo, ha de demostrar que él  puede hacerlo por sí mismo y que, además, lo hace muy bien y está “mucho más guapo”.

Conforme avanza la enfermedad, esta cotidiana tarea se complica. Llega el momento de sustituir la bañera por la ducha, de colocar alfombrillas antideslizantes y barras asideras, de levantar la altura de inodoro (para que el afectado no tenga que agacharse y se levante fácilmente), de asegurarse de que no hace frío en el cuarto de baño, de no hacer ruidos intensos ni molestos durante el aseo, etc.

Más adelante, no es capaz de lavarse por sí solo, por lo que el cuidador debe ocuparse de su aseo, incluso lo debe realizar en la propia cama.

La alimentación

En la primera fase de la enfermedad, no es estrictamente necesaria una esmerada atención. Basta con procurar que los platos (es recomendable que sean de un material irrompible), en los que se coloca la comida, siempre sean más amplios que el propio alimento, con el fin de que la persona afectada lo identifique correctamente.

Sin embargo, a veces, en esta primera etapa, se niega a comer y no siempre es debido a la consistencia del alimento. El cuidador debe analizar por qué se produce esta situación: ¿se ha cambiado el lugar donde comía?, ¿hace frío donde come?, ¿la comida está fría o muy caliente?, ¿hay mucho ruido?, ¿tiene algún dolor?, ¿sufre de estreñimiento?, ¿el cuidador tiene prisa por darle de comer?…

En la segunda fase, en la que se niega a comer con más frecuencia, conviene ofrecerle comidas sabrosas, nutritivas y variadas, para que no las rechace.

Más adelante, tiene dificultades para deglutir los alimentos con consistencia normal. En ese momento, se ha de dispensar comida con una textura más blanda.

En fases más avanzadas, se recomienda el uso de la alimentación por sonda nasogástrica o, incluso, la práctica de una ostomía quirúrgica (abertura en la pared abdominal). En estos casos, conviene seguir los consejos de un profesional experto en nutrición.

La incontinencia

En fases avanzadas, la persona afectada pierde la contención total de esfínteres. Se trata de una etapa, en la que aún tiene conciencia de sus actos, por lo que sufre… Por ello, procura esconder los utensilios, que haya utilizado, para empapar estas pérdidas, en los lugares más insospechados -cajones, maceteros, ducha-.

Tras percatarse de esta situación, el cuidador debe pensar que  no lleva a cabo estos comportamientos conscientemente, sino que es la propia enfermedad quien lo hace.

El sueño

Una de las primeras complicaciones, que el cuidador comunica, corresponde a las alteraciones en el sueño nocturno. Aprecia que a la persona afectada le cuesta mucho esfuerzo dormirse por la noche o que se despierta, muy a menudo, para dedicarse a efectuar tareas más lógicas para otro momento del día -cocinar, barrer, colgar un cuadro, sacar ropa del armario, etc.-.

Otras veces, se despierta, porque no reconoce la habitación donde duerme y quiere irse a su casa -encontrándose en su propio hogar- o no reconoce a su pareja, con la que tantos años hace que duerme o se imagina que alguien quiere hacerle daño y tiene terrores nocturnos…

Se trata de una complicación importante, que desorienta, estresa, hace consumir mucha energía y altera el orden de descanso habitual de la persona afectada y genera gran frustración al cuidador, quien carecerá de descanso reparador.

El hogar

El espacio, en el que vive una persona diagnosticada de Alzheimer u otra demencia, debe cumplir una serie de premisas importantes, para mantenerse en él la mayor parte del tiempo que dure su enfermedad.

De esta forma, deben coexistir los recuerdos -en forma de objetos que posee el enfermo- y la practicidad de eliminar lo superfluo. Por ello, se ha de evaluar cuáles son los lugares, donde  pasa la mayor parte de su tiempo, y adaptarlos a sus necesidades presentes y futuras.

Así, se podrán adoptar las siguientes medidas: suprimir alfombras; eliminar los cables por el suelo (con el fin de evitar caídas); reducir, al máximo, los objetos decorativos (sobre todo mesitas auxiliares, que puedan obstaculizar el paso del paciente); procurar la comodidad (por ejemplo, situar su sillón preferido, en el lugar donde se le nota más a gusto); guardar los cuadros, en los que existen muchas figuras (ya que pueden desorientarle, por no conocer la caras o creer que son reales); suprimir los espejos (pueden crearle confusión, al no reconocerse en ellos); colocar barandillas en el pasillo (para que pueda sujetarse, si se marea); instalar luz permanente, a nivel del suelo (para evitar caídas, si se levanta por la noche); cerrar con llave los armarios, en los que se guardan utensilios peligrosos; cambiar el gas por la luz eléctrica, para cocinar; colocar carteles con los nombres de las estancias (baño, dormitorio, salón…).

La comunicación

La persona afectada de Alzheimer no entiende bien lo que le decimos, ni puede expresarse correctamente; pero nos podemos comunicar con él, si seguimos unas pautas:

  • Mantener siempre contacto visual.
  • Darle tiempo para responder.
  • No pretender razonar.
  • Nunca hablar de él o ella , como si no estuviera delante.
  • Informarle de las actividades cotidianas que se van a realizar, para reducir la ansiedad. Por ejemplo: “ahora vamos a ir al baño”…
  • Permanecer siempre tranquilos, sonrientes y más expresivos de lo normal.
  • Utilizar la comunicación no verbal.
  • Orientarles en el tiempo, en el espacio e identificarnos.
  • Hablarles claro, alto y con frases cortas y simples. No hablarles como niños, ya que no lo son.

Garbitasuna

Oso garbiak eta txukunak izan arren, badira ondo orraztuta eta garbituta joatearen aurka, barruko arropa edo alkandora eta galtza maiz aldatzearen aurka… azaltzen diren gaixoak. Eguneroko garbitasunari uko egitearen jarrera hau Alzheimerdun gaixo baten zaintzaileak aurre egin behar dion lehen arazoetako bat da.

Hori konpontzeko, zaintzaileak hainbat teknika erabili behar ditu, gaixoa, konturatu gabe, hasiera batean egin nahi ez zuen hori egitera bultzatuko dutenak. Esaterako, gaixoak bere kasa egin dezakeela erakutsi beharko du, eta gainera, oso ondo egiten duela eta “askoz ere politagoa” dagoela ere.

Gaixotasunak aurrera egin ahala, eguneroko zeregin hau zaildu egiten da. Une batean, bainuontzia dutxarengatik ordezkatu beharko da, ez labaintzeko alfonbrak eta heltzeko barrak jarri beharko dira, komunaren altuera igo beharko da (gaixoa makurtu behar ez izateko eta erraz altxatzeko), komunean hotzik ez dagoela ziurtatu beharko da, garbitzerakoan ez da zarata handirik eta gogaikarririk egin beharko, etab.

Aurrerago, gaixoa ez da bere kabuz garbitzeko gai izango, eta beraz, zaintzailea arduratuko da bera garbitzeaz, eta ohean bertan ere egin beharko du.

Elikadura

Gaixotasunaren lehen fasean ez da guztiz beharrezkoa arreta berezia jartzea. Nahikoa da janaria jartzen den platerak (gomendagarria da hauskaitzak izatea) elikagaia bera baino zabalagoak izatea, gaixoak behar den bezala identifikatu dezan.

Hala ere, lehen etapa honetan, batzuetan gaixoak jateari uko egiten dio eta beti ez da elikagaiaren ondorioz izaten. Egoera hau zergatik sortzen den aztertu beharko du zaintzaileak: jateko ohiko lekua aldatu al da?, jaten duen lekuan hotz al dago?, janaria hotza edo oso beroa al dago?, zarata handia al dago?, minik al du?, idorreria al du?, zaintzaileak jaten emateko presa al du?…

Bigarren fasean gaixoak maizago uko egiten dio jateari, eta komeni da janari zaporetsuak, elikagarriak eta askotarikoak eskaintzea, baztertu ez ditzan.

Aurrerago, gaixoak trinkotasun normala duten elikagaiak irensteko zailtasunak ditu. Orduan, janari bigunagoak eman behar zaizkio.

Fase aurreratuagoetan, zunda nasogastrikoaren bidez, edo ostomia kirurgiko bat eginez (sabelaldean zuloa) elikatzea gomendatzen da. Kasu horietan, elikaduran aditua den profesional baten aholkuak jarraitzea komeni da.

Inkontinentzia

Fase aurreratuetan, gaixoak esfinterrei eusteko gaitasuna guztiz galtzen du. Etapa honetan, gaixoa oraindik ez da bere ekintzez, sufritzen duenaz… jabetzen. Ondorioz, jario horiek xurgatzeko erabilitako tresnak leku pentsaezinetan ezkutatzen saiatzen da -tiraderak, loreontzien euskarriak, dutxa-.

Egoeraz jabetzean, zaintzaileak argi izan behar du gaixoa ez dela portaera horiek egitearen kontziente; gaixotasuna bera da hori egiten duena.

Loa

Zaintzaileak jakinarazten duen lehen arazoetako bat gaueko loaren aldaketen ingurukoa da. Gauez lo hartzeko gaixoak ahalegin handiak egin behar dituela edo sarritan esnatu eta eguneko beste une batean ohikoak diren lanak egiten dituela ohartzen da -janaria prestatu, eskobatu, koadro bat zintzilikatu, arropa armairutik atera, etab.-.

Beste batzuetan, gaixoa esnatu egiten da, lotan dagoen logela ez duelako ezagutzen eta bere etxera joan nahi du -bere etxean bertan egon arren-; edo urte luzez berarekin lo egin duen bikotea ez du ezagutzen, edo norbaitek min eman nahi diola pentsatzen du eta gauean beldur handia izaten du…

Arazo hau oso garrantzitsua da, nahastu, estresa sortu, energia asko kontsumituarazi eta gaixoaren ohiko atsedenaren ordena aldatzen duelako. Gainera, zaintzailearengan frustrazio handia eragiten du, atseden indarberritzailea galtzen duelako.

Etxea

Alzheimerra diagnostikatu dioten pertsona bizi den espazioak hainbat baldintza garrantzitsu bete behar ditu, gaixotasunak irauten duen denbora gehienean bertan izango baita.

Horrela, oroitzapenak -gaixoak dituen objektuen itxurarekin- eta beharrezkoa ez dena ezabatzeko praktikotasuna aldi berean egon behar dira. Horregatik, gaixoak denbora gehien pasatzen duen lekuak zeintzuk diren aztertu behar da, eta oraingo eta etorkizuneko beharretara egokitu behar dira.

Horrela, ondorengo neurriak har daitezke: alfonbrak kendu; lurreko kableak kendu (eror dadin saihesteko); dekorazioko objektuak ahalik eta gehien murriztu (bereziki, gaixoa pasatzea eragotzi dezaketen mahai osagarriak); erosotasuna lortzen saiatu (esaterako, bere besaulki gogoena gustura dagoen lekuan kokatu); irudi asko dituzten koadroak gorde (nahastu dezakete, aurpegiak ez ezagutzeagatik edo benetakoak direla pentsatzeagatik); ispiluak kendu (nahasmendua eragin diezaiokete, bere burua ez ezagutzeagatik); pasilloan barandak jarri (zorabiatuz gero, hel dadin); lurzoruaren mailan argia etengabe jarri (gauez altxatuz gero, eror dadin saihesteko); tresna arriskutsuak gordetzen diren armairuak giltzaz itxi; janaria prestatzeko, gasaren ordez argi elektrikoa jarri; gelen izenekin kartelak jarri (bainugela, logela, egongela…).

Komunikazioa

Alzheimerdun gaixoak ez du ondo ulertzen guk esaten dioguna eta ezin ditu gauzak zuzen adierazi; baina harekin komunikatu gaitezke, arau batzuk jarraituz gero:

  • Beti begien kontaktua mantendu.
  • Erantzuteko denbora eman.
  • Ez saiatu arrazoitzen.
  • Pertsona gaixoari buruz inoiz ez hitz egin aurrean egongo ez balitz bezala.
  • Egingo diren eguneroko jardueren berri eman, antsietatea murrizte aldera. Esaterako: “orain komunera joango gara”…
  • Beti lasai, irribarretsu eta ohi baino adierazkorragoak izan.
  • Hitz gabeko komunikazioa erabili.
  • Denboran eta espazioan orientatu eta gure burua identifikatu.
  • Argi eta ozen, eta esaldi labur eta errazekin hitz egin. Ez hitz egin haurrak bailiran, ez baitira.